Deel 2 – Hoe mijn ouders besloten het KID traject te starten

Na het grote verlies van hun eerste dochter (zie vorige post) besloten mijn ouders uit te laten zoeken wat de afwijking die Marjolein en mijn vaders broers en zussen hadden nu eigenlijk inhield.

Aanvankelijk werd er gedacht dat er verschillende afwijkingen in de familie waren, na langdurig onderzoek bleek het om één en hetzelfde syndroom te gaan: het Wolf Hirschhorn Syndroom (WHS); een zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornis waarbij een stukje van chromosoom 4 ontbreekt. Kinderen met WHS hebben vaak een opvallend uiterlijk, wat gekenmerkt wordt door prominente, ver uit elkaar staande ogen, laagstaande oren en een brede neus die direct overgaat in een hoog voorhoofd. De lijst met klinische kenmerken is eindeloos; van een laag geboortegewicht tot epilepsie tot hartafwijkingen. Ook hebben kinderen met WHS in de meeste gevallen een matige tot zeer ernstige verstandelijke handicap met een ontwikkelingsleeftijd tot vijf jaar.

Hoewel het een zeldzame aandoening is, bleek mijn vaders stamboom ruim vertegenwoordigd; met meer dan honderd WHS kinderen is het de grootste familie van Nederland met deze aandoening. Van het antwoord op de vraag hoe groot de kans was dat mijn ouders een gezond kind zouden krijgen, schrokken ze. Met een kans van één op zes en de zekerheid dat, mocht het een gezond kind zijn, deze net als mijn oma en vader drager van het gen zou zijn, besloten ze gelijk dat ze deze cirkel wilden doorbreken.

Een arts wees mijn ouders op een alternatieve mogelijkheid om hun kinderwens in vervulling te laten gaan; Kunstmatige Inseminatie met Donorsperma (KID). Hoewel mijn moeder in eerste instantie twijfelde, stond mijn vader gelijk achter dit idee. Uiteindelijk besloten ze er voor te gaan.

Zowel tijdens het onderzoek als met het besluit het KID traject te starten, kregen mijn ouders veel steun van mijn oma. Zij had geen makkelijk leven gehad met zes hulpbehoevende kinderen en voelde zich schuldig over het verdriet van haar zoon; zij had tenslotte het DNA aan hem doorgegeven. In haar tijd waren deze mogelijkheden nog niet; toen zij naar de huisarts was gestapt voor de anticonceptiepil die net in opkomst was, zei deze haar dat het ‘de wil van God’ was. Zij en mijn opa moesten maar apart gaan slapen, luidde het advies.

Er werd een anonieme donor uitgekozen op basis van de uiterlijke kenmerken van mijn vader; blond, blauwe ogen en een slank postuur. Het duurde lang voordat mijn moeder zwanger raakte. Na twee jaar lang iedere dag temperaturen en maandelijkse ziekenhuisbezoeken was het eindelijk raak; mijn moeder was in verwachting. In tegenstelling tot de vorige keer groeide de baby als kool. Mijn ouders waren dolblij, al kregen ze ook veel (ongevraagde) negatieve reacties en onbegrip over hun keuze. Op 7 april 1984 kwam een blakend gezonde dochter ter wereld; Marloes.

Hoewel mijn moeder in het begin erg onzeker was, zakte de angst om ook deze dochter te verliezen met de jaren naar de achtergrond en besloten mijn ouders dat ze nog een kindje wilden. Aanvankelijk was het de bedoeling om sperma van dezelfde donor te gebruiken, maar omdat het de eerste keer zo lang had geduurd, was dit er niet meer. Ze zouden naar een andere kliniek moeten voor iemand met dezelfde uiterlijke kenmerken, of het met zaad moeten doen van iemand die niet op mijn vader leek. Mijn ouders stemden in met de laatste optie.

Dit keer was mijn moeder bij de tweede behandeling zwanger, dus was daar negen maanden later, ten midden van de blonde familie Sijm, een baby met een bos donker haar en donkerbruine ogen. En een klein ananasje op haar arm.